Biomedisch onderzoek naar ME/CVS

NMCB Nieuwsbrief - December 2024

Welkom bij onze eerste nieuwsbrief!

Beste deelnemer,

We zijn erg blij dat u zich heeft aangemeld voor de Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB). Uw deelname maakt biomedisch onderzoek naar betere medische zorg en behandeling voor ME/CVS mogelijk. Veel dank hiervoor! In deze eerste nieuwsbrief vertellen we wat u de komende tijd kan verwachten en welke stappen we al hebben gezet. 

De afgelopen weken hebben veel ME/CVS patiënten zich aangemeld om met het NMCB onderzoek mee te doen. We zijn nu begonnen met het versturen van de eerste uitnodigingen voor deelname. We waarderen uw geduld en kijken ernaar uit om samen met u te bouwen aan waardevol onderzoek.

Namens het hele
NMCB team,

Dr. Jos Bosch, Projectleider NMCB

Lees hieronder over onze voorbereidingen in de afgelopen maanden, wanneer u aan de beurt bent en het verhaal van Evelien, een ME/CVS-patiënt die haar ervaringen deelt. Onderaan deze nieuwsbrief vindt u een link naar een video; daarin wordt uitgelegd wat de NMCB Biobank doet en waarom dit belangrijk is. 

Wilt u de nieuwsbrief liever online lezen? Klik hier.

Projectnieuws:
we zijn gestart met de NMCB Biobank!

Na een zorgvuldige voorbereiding zijn we nu begonnen met meten. Sinds oktober 2024 worden deelnemers uitgenodigd voor deelname en meten we hun gegevens voor de Biobank. Dit is een historische mijlpaal voor ME/CVS onderzoek in Nederland. 

Tijdens onze voorbereidingen in de maanden hiervoor heeft het NMCB team samen met 50 vrijwilligers, waaronder veel ME/CVS-patiënten, de ‘generale repetitie’ uitgevoerd. Dankzij deze voorbereidingen en de inbreng van vrijwilligers kunnen we deelname nog patiëntvriendelijker uitvoeren.

In de foto hiernaast ziet u Saskia. Zij heeft ME/CVS en was een van onze test-deelnemers. Op de foto wordt bij haar bloed afgenomen door de NMCB verpleegkundige. Wilt u meer lezen over onze voorbereidingen? Klik dan op de link voor een kijkje in de onderzoekskeuken van het NMCB (MECVS Nederland)

Wanneer kunt u deelnemen?

We verzamelen gegevens van 2.000 mensen over heel Nederland. Dit werk zal in de komende twee-en-een-half jaar worden afgerond. 
Wij organiseren de metingen per regio. We zijn al begonnen met het uitnodigen van patiënten die op reisafstand wonen van het Amsterdam Universitair Medisch Centrum. Daarna breiden we uit naar andere delen van Nederland en naar patiënten die door hun ziekte aan huis zijn gebonden.
Via korte nieuwsberichten en video’s houden we u tussendoor op de hoogte van ontwikkelingen.

De komende zes maanden
Woont u binnen 50 kilometer van Amsterdam? Dan ontvangt u in de komende zes maanden een email met informatie over deelname. Daarin leggen we precies uit wat u kunt verwachten.

Vanaf zomer 2025
Woont u verder dan 50 kilometer van Amsterdam? Vanaf zomer 2025 beginnen we met het uitnodigen van patiënten in de regio’s Brabant en Gelderland. Daarna volgen de andere regio’s.

Huis- of bedgebonden?
Vanaf de zomer van 2025 worden ook patiënten die het huis niet of moeilijk kunnen verlaten uitgenodigd om deel te nemen. Een verpleegkundige komt dan bij u thuis om de metingen uit te voeren. Zodra we hiermee beginnen zullen we dit melden via de website en deze nieuwsbrief.

Lees het verhaal van Evelien

Elke patiënt heeft een eigen persoonlijk verhaal en sommigen zullen zich misschien herkennen in het verhaal van Evelien. Haar verhaal is helaas een van de vele die duidelijk maken waarom onderzoek naar ME/CVS zo hard nodig is. 

“Mijn naam is Evelien van den Brink. Ik ben ziek geworden toen ik veertien was en inmiddels ben ik veertig. Ik kreeg longontsteking en knapte niet goed op. Een paar maanden later kreeg ik griep en daarna ben ik nooit meer gezond geweest.”  Verder lezen?

Bekijk de video: Wat doet de NMCB Biobank?

Wat gebeurt er met de gegevens die we verzamelen? Waarom is dit belangrijk? In deze korte video legt projectleider Jos Bosch uit hoe de Biobank onderzoek naar ME/CVS mogelijk maakt. 

Klik hier om de video te bekijken: Wat is de Biobank en wat doet het?

Meer informatie
Wilt u meer weten over de NMCB onderzoeken die we doen met de Biobank?
Hier staan alle onderzoeken op een rij.
Heeft u vragen over uw deelname? Kijk op onze FAQ-pagina of neem contact met ons op via nmcb@amsterdamumc.nl

Gezonde deelnemers zijn ook nodig!
Voor de NMCB onderzoeken we ook gezonde deelnemers. Doet u mee en kent u iemand die ongeveer even oud is (dit mag tot 10 jaar met u verschillen) en van hetzelfde geslacht? Bijvoorbeeld buren, verzorgers of kennissen. Laat hen weten dat zij zich hier kunnen aanmelden!

U staat op de verzendlijst voor deze nieuwsbrief omdat u zich heeft aangemeld voor deelname op de website van de NMCB. We raden u ten zeerste aan om op onze verzendlijst te blijven om op de hoogte te blijven van het onderzoek. Wilt u deze nieuwsbrief niet meer ontvangen, stuur dan een e-mail naar nmcb@amsterdamumc.nl